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复旦大学公共卫生学院卫生经济学教授胡善联表示：“基本医保保基本、尽力而为、量力而行的定位意味着罕见病保障不可能全部由基本医保买单，保障水平的进一步提升，需要依靠多层次医疗保障体系的不断完善。”这位学者说：“在中国罕见病用药保障探索中，地方罕见病‘专项基金’‘大病保险’‘普惠型商保’‘医疗救助’等模式，进一步完善罕见病的保障，已为罕见病患者撑起生命的‘医靠’。”
新华社北京5月18日电 国务委员、国务院残疾人工作委员会主任谌贻琴18日在京出席第三十四次全国助残日活动。她强调，要深入贯彻习近平总书记关于残疾人事业的重要指示批示精神，坚持对残疾人格外关心、格外关注，进一步完善残疾人社会保障制度和关爱服务体系，加强残疾人领域科技研发应用，让残疾人共享幸福美好生活。
中国初级卫生保健基金会秘书长助理杨庆斌表示，为推动溶酶体贮积症患者早筛早诊，2023年7月，跨国企业支持中国初级卫生保健基金会在全国范围内发起了LSDs高危筛查项目，旨在助力戈谢病、庞贝病、法布雷病、黏多糖贮积症I型(MPS I)患者获得及时准确的诊断。到2024年3月为止，共计425家医院参与项目，完成免费检测超10239份样本，诊断患者约248名。4年间，该项目共计免费检测超37900份样本，诊断患者约1231名。
加强研究阐释，让收藏在博物馆的文物活起来――近年来，各博物馆健全馆校合作机制，倡导进一步发挥博物馆以文化人、以文育人的重要功能，通过“博物馆进校园”“流动博物馆”“博物馆科学实验室”等形式，让公众在“大学校”里满载而归。