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在提升医生罕见病诊疗能力方面，中国罕见病联盟启动中国溶酶体贮积症(LSDs)诊疗能力建设项目(STEP项目)，到目前为止，该项目已支持发布了5部LSDs专家共识，在6省市成立LSDs/单病种协作组，打造37家LSDs诊疗中心以及多学科(MDT)团队，开展250余场继续教育活动，持续提升临床医生诊疗能力。
另一个例子是我们最近和一位私人藏家策划了一场非常有趣的展览。这位收藏家收藏了许多国家的钱币，而这些钱币上都体现了一些“中国元素”。其中，有很大一部分“中国元素”是关于中国和其他国家的共建工程项目。比如中国参与共建的桥梁、水利设施，或是机场和港口，学校和医院……这些工程项目甚至作为地标性建筑，被印在当地的纸币上。在我看来，类似于这样的展览，能向观众展示中国和其他国家的和平友谊与和谐发展。
“罕见病”是发病率极低、患病总人口数极少的疾病。很多罕见病面临着无药可用的难题。“企鹅宝宝”“握焰求生者”“被呼吸机困住的人”“黏宝宝”分别代表着戈谢病、法布雷病、庞贝病、黏多糖贮积症I型(MPS I)患者。目前，中国国内这些疾病确诊患者人数最少的仅数百人，是罕见病中的罕见病，即“超罕见病”，治疗负担很重。
展览共分为四个单元。第一单元“时间”通过服饰上体现的历史时间、自然时间和生命时间，见证时代流转，传递传统文化力量；第二单元“空间”重点展现服饰的形式、服饰与环境的关系；第三单元“工艺”集中展现当代工业时尚与传统服饰文化法则的碰撞交流；第四单元“交错”以关注民族服饰和民族工艺的设计师作品，寻找传统服饰走进当下的可能性。