“罕见病”是发病率极低、患病总人口数极少的疾病。很多罕见病面临着无药可用的难题。“企鹅宝宝”“握焰求生者”“被呼吸机困住的人”“黏宝宝”分别代表着戈谢病、法布雷病、庞贝病、黏多糖贮积症I型(MPS I)患者。目前，中国国内这些疾病确诊患者人数最少的仅数百人，是罕见病中的罕见病，即“超罕见病”，治疗负担很重。

      “历经几代晋祠文博人的努力，太原市晋祠博物馆再上一个台阶，这不仅是荣誉，更是沉甸甸的责任和使命。”晋祠博物馆相关负责人表示，该馆将继续致力于推动博物馆事业高质量发展，赓续城市历史文脉，传承弘扬晋阳文化、三晋文化乃至中华优秀传统文化，深入挖掘文物背后的故事，承担向社会公众宣传普及博物馆文化、提供文化教育服务等职能，为蓬勃发展的文博事业抒写新的篇章。(完)雷霆会员中心下载

      “秦汉文明”系列重磅展览也同时揭幕。系列展览包括基本陈列“天下同一――秦汉文明主题展”，以及“城与陵”“技与美”2个专题陈列，系统讲述秦汉时期从政治一统逐步实现国家、思想、文化认同的历史进程，以及大一统格局下的社会风貌、生活理念和精神追求。雷霆会员中心下载

      贝思文(Steven H. Back)，匈牙利国家博物馆驻华代表，跨境展览策展人。贝思文同时也是匈牙利国家美术馆、布达佩斯历史博物馆等多个匈牙利博物馆的驻华代表。他先后多次策划、推动了中国和欧洲各博物馆之间的文物特展。贝思文团队在文博产业数字化领域长期耕耘，先后与中国多家博物馆合作，借助3D数字呈现技术，帮助文物在数字终端设备上“活”起来。由于在文化交流和创新技术上的突出贡献，2020年贝思文被上海市授予“白玉兰纪念奖”。雷霆会员中心下载（撰稿：翁德昭）