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“罕见病”是发病率极低、患病总人口数极少的疾病。很多罕见病面临着无药可用的难题。“企鹅宝宝”“握焰求生者”“被呼吸机困住的人”“黏宝宝”分别代表着戈谢病、法布雷病、庞贝病、黏多糖贮积症I型(MPS I)患者。目前，中国国内这些疾病确诊患者人数最少的仅数百人，是罕见病中的罕见病，即“超罕见病”，治疗负担很重。
人民网西安5月18日电（记者李志强）5月18日上午，2024年国际博物馆日中国主会场活动开幕式在陕西历史博物馆秦汉馆举行。今年的国际博物馆日主题是“博物馆致力于教育和研究”，中国主会场活动由国家文物局和陕西省人民政府共同主办。这也是自2009年起，国家文物局与省级人民政府第16次联合主办国际博物馆日中国主会场活动。
地区间横向补偿方面，重在加强区域治理联动，织密织牢保护合作网络。近年来，相关地方积极实践，探索出横跨各重点流域、纵贯省市县乡村的全方位、多层次横向补偿机制。“在把这些好经验用法律法规明确、上升为制度的同时，《条例》坚持问题导向，聚焦补偿协议签订、协议履行、纠纷解决等核心问题和关键环节进行规范。”郭兰峰说。
在山西，财政、发改、金融等部门融通财政金融政策工具，发挥财金联动纽带作用，为全省经济转型发展注入更多的金融活水；在山东济南，发改、工信、财政等部门构建起三级培育体系，支持专精特新企业发展……财税金融政策补足给养、就业科技政策涵养根基、区域产业政策开辟空间，各部门“拧成一股绳”破解经济发展难题，政策叠加效应放大高质量发展动能。