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在提升医生罕见病诊疗能力方面,中国罕见病联盟启动中国溶酶体贮积症(LSDs)诊疗能力建设项目(STEP项目),到目前为止,该项目已支持发布了5部LSDs专家共识,在6省市成立LSDs/单病种协作组,打造37家LSDs诊疗中心以及多学科(MDT)团队,开展250余场继续教育活动,持续提升临床医生诊疗能力。

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科技储粮、绿色储粮是保障库存粮食数量、质量和储存安全的关键一招。为什么要推动实现绿色储粮?下一步,我国将如何持续推进绿色储粮技术应用创新?“绿色储粮一直是粮食储藏追求的理想状态。”日前,国家粮食和物资储备局安全仓储与科技司副司长彭扬做客《中国经济微观察・专家谈》时表示,绿色储粮是加快发展方式绿色转型、把绿色发展理念贯穿于经济社会发展全过程各方面的具体体现。

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    在商保方面,上海近两年推出的“沪惠保”通过将部分超罕见病纳入特定高额药品保障目录,使这部分超罕见病人群的用药报销比例达到70%。来自上海的法布雷病患者汤先生说道:“从小我就忍受法布雷病带来的全身烧灼般的疼痛,这种疾病还会逐渐危害骨头、神经、内脏等,有了‘沪惠保’的药物报销保障后,对我来说不仅是疾病的缓解,更多带来的是向往未来的权利和希望,我有了规划未来的勇气。”

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