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贝思文(Steven H. Back),匈牙利国家博物馆驻华代表,跨境展览策展人。贝思文同时也是匈牙利国家美术馆、布达佩斯历史博物馆等多个匈牙利博物馆的驻华代表。他先后多次策划、推动了中国和欧洲各博物馆之间的文物特展。贝思文团队在文博产业数字化领域长期耕耘,先后与中国多家博物馆合作,借助3D数字呈现技术,帮助文物在数字终端设备上“活”起来。由于在文化交流和创新技术上的突出贡献,2020年贝思文被上海市授予“白玉兰纪念奖”。

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在采访中,记者了解到,为缩短患者与希望的距离,相关跨国企业正通过一系列创新举措,响应中国针对创新药物先行先试的政策方针,加速将创新药物引入中国。目前,全球治疗获得性血栓性血小板减少性紫癜(aTTP)的治疗药物引入北京天竺罕见病药品保障先行区,为患者带来新的治疗选择。在海南博鳌乐城医疗先行区,相关跨国药企已启动为酸性鞘磷脂酶缺乏症(ASMD)患者提供突破性酶替代治疗方案的探索。未来,该企业还将加速创新疗法尽早惠及中国患者。

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  • 南京医科大学附属儿童医院党委副书记、院长张爱华教授表示:“近两年来,江苏通过为患者人数极少的罕见病建立省级专项保障机制、将部分罕见病药品纳入基本医疗保障范围内、发布普惠型商业补充医疗保险产品、启动罕见病医疗援助工程江苏专项等多项举措,多种患者人数极少的超罕见病病种因此获益,患者有药用、可治疗、能报销。在这样良性有序的罕见病生态之下,不少患者回归了正常工作与生活。我们希望这样的模式为全国范围内完善罕见病保障机制提供宝贵经验。”

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