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复旦大学公共卫生学院卫生经济学教授胡善联表示：“基本医保保基本、尽力而为、量力而行的定位意味着罕见病保障不可能全部由基本医保买单，保障水平的进一步提升，需要依靠多层次医疗保障体系的不断完善。”这位学者说：“在中国罕见病用药保障探索中，地方罕见病‘专项基金’‘大病保险’‘普惠型商保’‘医疗救助’等模式，进一步完善罕见病的保障，已为罕见病患者撑起生命的‘医靠’。”
在采访中，记者了解到，为缩短患者与希望的距离，相关跨国企业正通过一系列创新举措，响应中国针对创新药物先行先试的政策方针，加速将创新药物引入中国。目前，全球治疗获得性血栓性血小板减少性紫癜(aTTP)的治疗药物引入北京天竺罕见病药品保障先行区，为患者带来新的治疗选择。在海南博鳌乐城医疗先行区，相关跨国药企已启动为酸性鞘磷脂酶缺乏症(ASMD)患者提供突破性酶替代治疗方案的探索。未来，该企业还将加速创新疗法尽早惠及中国患者。
贝思文：近些年，中国在文博行业的数字化发展非常迅速。博物馆的数字化展示，对于提升参观者的体验感很有帮助，让观众从不同的角度了解历史文化内容与文物展品。特别是对儿童和年轻人而言，具有交互性的数字化展览体验，很能激发他们的兴趣，留下更深刻的印象。比如我们经常围绕文物展品开发一些数字化小游戏，让小朋友们在博物馆里停留的时间更长一点，把文物看得更仔细一点，拉近展品和观众之间的距离，他们也会留下更深刻的记忆。
本报武汉5月17日电 （记者杨昊）5月15日至17日，由全国工商联、共青团中央共同主办的第六届全国青年企业家大会在湖北武汉召开。本届大会以“勇立潮头 智启未来――为推进中国式现代化贡献青春力量”为主题，旨在搭建全国青年企业家共享交流平台，团结和引导全国优秀青年企业家听党话、跟党走，推动民营经济高质量发展。