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中国初级卫生保健基金会秘书长助理杨庆斌表示,为推动溶酶体贮积症患者早筛早诊,2023年7月,跨国企业支持中国初级卫生保健基金会在全国范围内发起了LSDs高危筛查项目,旨在助力戈谢病、庞贝病、法布雷病、黏多糖贮积症I型(MPS I)患者获得及时准确的诊断。到2024年3月为止,共计425家医院参与项目,完成免费检测超10239份样本,诊断患者约248名。4年间,该项目共计免费检测超37900份样本,诊断患者约1231名。
“茜茜公主与匈牙利”能够在中国这些顶尖的博物馆取得良好反响,我觉得这与“茜茜公主”这一话题的特殊性有关。据我了解,《茜茜公主》系列影片在中国很有“观众缘”,在匈牙利也一样。虽是老电影,但匈牙利仍然时不时会重新上映《茜茜公主》系列影片。影片中美丽的人物角色,浪漫的爱情故事,宏大的家国情怀……《茜茜公主》系列影片既是爱情故事,也是爱国故事,而这些主题对于全球人民都是很有吸引力的。
“这项政策对残疾人的惠及面比较广。一方面,是让残疾人无顾虑、用得起辅助器具,保障基本生活;另一方面,大力支持残疾人使用智能辅助器具的高科技产品,提高生活质量。”浙江残联康复部部长陆贤告诉记者,对于残疾儿童、残疾大学生、困难残疾人,残联均按照100%标准进行补贴,且如果仅是普通辅助器具,则由申请人所在的户籍地残联组织核准后免费发放。
在商保方面,上海近两年推出的“沪惠保”通过将部分超罕见病纳入特定高额药品保障目录,使这部分超罕见病人群的用药报销比例达到70%。来自上海的法布雷病患者汤先生说道:“从小我就忍受法布雷病带来的全身烧灼般的疼痛,这种疾病还会逐渐危害骨头、神经、内脏等,有了‘沪惠保’的药物报销保障后,对我来说不仅是疾病的缓解,更多带来的是向往未来的权利和希望,我有了规划未来的勇气。”