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在采访中，记者了解到，为缩短患者与希望的距离，相关跨国企业正通过一系列创新举措，响应中国针对创新药物先行先试的政策方针，加速将创新药物引入中国。目前，全球治疗获得性血栓性血小板减少性紫癜(aTTP)的治疗药物引入北京天竺罕见病药品保障先行区，为患者带来新的治疗选择。在海南博鳌乐城医疗先行区，相关跨国药企已启动为酸性鞘磷脂酶缺乏症(ASMD)患者提供突破性酶替代治疗方案的探索。未来，该企业还将加速创新疗法尽早惠及中国患者。
新华社河内5月18日电（记者孙一）据越通社报道，越共中央总书记阮富仲18日在越共十三届九中全会闭幕后同其他主要领导同志举行小范围会议时表示，越共中央向越南国会建议由越共中央政治局委员、公安部长苏林担任国家主席，由越共中央政治局委员、国会常务副主席陈青敏担任国会主席。
为增强群众的法治意识，于源头上消除隐患，临江林区基层法院组建了青年法治宣讲团，广泛开展精准普法活动，将法治讲堂“搬”到企业生产经营一线，围绕重大责任事故罪、危险作业罪等林业生产经营常见的犯罪类型进行讲解。同时，青年法治宣讲团还制作了“毒品犯罪”“校园安全”系列精品主题PPT课件，在辖区8所中小学举办了法治教育讲座，营造了浓厚的法治氛围。此外，组建普法服务队伍，深入街道、社区，上门为群众普法，变“等群众上门”为“送服务上门”，此举广受群众好评。
“罕见病”是发病率极低、患病总人口数极少的疾病。很多罕见病面临着无药可用的难题。“企鹅宝宝”“握焰求生者”“被呼吸机困住的人”“黏宝宝”分别代表着戈谢病、法布雷病、庞贝病、黏多糖贮积症I型(MPS I)患者。目前，中国国内这些疾病确诊患者人数最少的仅数百人，是罕见病中的罕见病，即“超罕见病”，治疗负担很重。