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“罕见病”是发病率极低、患病总人口数极少的疾病。很多罕见病面临着无药可用的难题。“企鹅宝宝”“握焰求生者”“被呼吸机困住的人”“黏宝宝”分别代表着戈谢病、法布雷病、庞贝病、黏多糖贮积症I型(MPS I)患者。目前，中国国内这些疾病确诊患者人数最少的仅数百人，是罕见病中的罕见病，即“超罕见病”，治疗负担很重。
据了解，本次赛事吸引了来自34个省、市、自治区的2200名跑友及16位外籍选手参与，他们踏上这条隐藏于陇南市徽县青泥岭山脉中的古道，追寻着先人的足迹，体验着历史与现代的奇妙融合。赛事设置四个组别，分别是坤灵50公里、霞辉35公里、山岚18公里和翠微5公里。无论是业余爱好者还是专业跑者，都能在这片充满挑战与美景的赛道上找到属于自己的舞台。
在提升医生罕见病诊疗能力方面，中国罕见病联盟启动中国溶酶体贮积症(LSDs)诊疗能力建设项目(STEP项目)，到目前为止，该项目已支持发布了5部LSDs专家共识，在6省市成立LSDs/单病种协作组，打造37家LSDs诊疗中心以及多学科(MDT)团队，开展250余场继续教育活动，持续提升临床医生诊疗能力。
热播剧的“助攻”也令新疆阿勒泰的旅游热度持续飙升。根据中国南方航空集团有限公司5月16日提供的数据显示，未来一个月，乌鲁木齐至阿勒泰航线订座量环比增幅明显。其中，去程订座量环比增长超过50%。南航新疆分公司阿勒泰营业处经理郑伟介绍道：“随着气温回升，新疆旅游市场转暖，航线客流量将迎来新一波小高峰。”