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“罕见病”是发病率极低、患病总人口数极少的疾病。很多罕见病面临着无药可用的难题。“企鹅宝宝”“握焰求生者”“被呼吸机困住的人”“黏宝宝”分别代表着戈谢病、法布雷病、庞贝病、黏多糖贮积症I型(MPS I)患者。目前，中国国内这些疾病确诊患者人数最少的仅数百人，是罕见病中的罕见病，即“超罕见病”，治疗负担很重。

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12bet网址12bet备用在健全工作机制方面，通知要求建立声誉评价制度，如实记录各地教育部门和学校的不规范办学治校行为，作为学校、教师各类评优评先和表彰奖励的重要参考；建立能力提升制度，建立一批中小学幼儿园规范办学基地校，有序组织书记、校（园）长到基地校跟岗研修，加强规范办学专门培训。