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“罕见病”是发病率极低、患病总人口数极少的疾病。很多罕见病面临着无药可用的难题。“企鹅宝宝”“握焰求生者”“被呼吸机困住的人”“黏宝宝”分别代表着戈谢病、法布雷病、庞贝病、黏多糖贮积症I型(MPS I)患者。目前，中国国内这些疾病确诊患者人数最少的仅数百人，是罕见病中的罕见病，即“超罕见病”，治疗负担很重。

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亿博体育app怎么样人民网北京5月18日电 （记者杜燕飞）安永日前发布的《中国上市银行2023年回顾及未来展望》（以下简称报告）显示，2023年上市银行聚焦科技金融、绿色金融、普惠金融、养老金融、数字金融五篇大文章，提升运营管理效能，审慎经营，统筹发展与安全，稳中求进，助力实体经济高质量发展。