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“罕见病”是发病率极低、患病总人口数极少的疾病。很多罕见病面临着无药可用的难题。“企鹅宝宝”“握焰求生者”“被呼吸机困住的人”“黏宝宝”分别代表着戈谢病、法布雷病、庞贝病、黏多糖贮积症I型(MPS I)患者。目前,中国国内这些疾病确诊患者人数最少的仅数百人,是罕见病中的罕见病,即“超罕见病”,治疗负担很重。
4月,我国跨境资金流动受到多重因素影响。其中,外贸发展向好态势明显,货物贸易跨境收支顺差保持较高规模,继续发挥稳定跨境资金流动的基本盘作用;外资积极配置人民币资产,4月境外投资者净买入境内债券、股票分别为1247亿元和451亿元人民币。此外,4月跨境外币收支基本平衡,跨境人民币净流出增多,主要体现了人民币融资成本相对较低的影响。5月以来,内外部环境持续改善,跨境资金流动更趋均衡。未来,随着我国经济运行中的积极因素持续增多,基本面对外汇市场的支撑作用将进一步增强,有助于我国跨境资金流动更加均衡。
5月18日是第48个国际博物馆日,上海中医药博物馆方面介绍,上海中医药博物馆是中医药文化传承和医学科学教育场馆,重在“弘扬科学精神,传承中医瑰宝”。利用好博物馆开展中医药科学教育是中医药传承创新发展的途径之一。在平台成立仪式上,上海中医药博物馆科普研学线路(课程)、2024年中小学生中医药文化讲解展示活动“面世”,全国青少年文化遗产知识大赛上海赛区比赛启动。
在提升医生罕见病诊疗能力方面,中国罕见病联盟启动中国溶酶体贮积症(LSDs)诊疗能力建设项目(STEP项目),到目前为止,该项目已支持发布了5部LSDs专家共识,在6省市成立LSDs/单病种协作组,打造37家LSDs诊疗中心以及多学科(MDT)团队,开展250余场继续教育活动,持续提升临床医生诊疗能力。