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新华社北京5月18日电　国务委员、国务院残疾人工作委员会主任谌贻琴18日在京出席第三十四次全国助残日活动。她强调，要深入贯彻习近平总书记关于残疾人事业的重要指示批示精神，坚持对残疾人格外关心、格外关注，进一步完善残疾人社会保障制度和关爱服务体系，加强残疾人领域科技研发应用，让残疾人共享幸福美好生活。

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风暴平台“罕见病”是发病率极低、患病总人口数极少的疾病。很多罕见病面临着无药可用的难题。“企鹅宝宝”“握焰求生者”“被呼吸机困住的人”“黏宝宝”分别代表着戈谢病、法布雷病、庞贝病、黏多糖贮积症I型(MPS I)患者。目前，中国国内这些疾病确诊患者人数最少的仅数百人，是罕见病中的罕见病，即“超罕见病”，治疗负担很重。