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中国残疾人福利基金会于2016年全国助残日期间发起“爱心随行一路相伴”公益徒步活动。活动通过徒步健走的方式,倡导健康的生活方式,宣传残疾人自强不息的精神,同时汇聚社会各界爱心,帮助残疾人实现融入社会的梦想。“集善益块走”基于“爱心随行一路相伴”公益徒步活动发起,从集中动员线下徒步,升级为以线上传播加线下徒步的形式,倡导全民参与、人人公益。

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    根据“早介入早发现”“防止因病致残致障”原则,厦门市残联邀请福建省医科大学附属第一医院神经内科罕见病医学团队,为105名不明原因致残的残疾人进行罕见病基因筛查;同时,收集77种已研发的罕见病治疗药物,现场给予诊疗意见。这是全国首次针对罕见病领域的前沿性探索,也是为更多罕见病患者争取诊疗时间的有效探索。

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