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南京医科大学附属儿童医院党委副书记、院长张爱华教授表示：“近两年来，江苏通过为患者人数极少的罕见病建立省级专项保障机制、将部分罕见病药品纳入基本医疗保障范围内、发布普惠型商业补充医疗保险产品、启动罕见病医疗援助工程江苏专项等多项举措，多种患者人数极少的超罕见病病种因此获益，患者有药用、可治疗、能报销。在这样良性有序的罕见病生态之下，不少患者回归了正常工作与生活。我们希望这样的模式为全国范围内完善罕见病保障机制提供宝贵经验。”

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中欧体育zoty下载新华社北京5月18日电　国务委员、国务院残疾人工作委员会主任谌贻琴18日在京出席第三十四次全国助残日活动。她强调，要深入贯彻习近平总书记关于残疾人事业的重要指示批示精神，坚持对残疾人格外关心、格外关注，进一步完善残疾人社会保障制度和关爱服务体系，加强残疾人领域科技研发应用，让残疾人共享幸福美好生活。