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“罕见病”是发病率极低、患病总人口数极少的疾病。很多罕见病面临着无药可用的难题。“企鹅宝宝”“握焰求生者”“被呼吸机困住的人”“黏宝宝”分别代表着戈谢病、法布雷病、庞贝病、黏多糖贮积症I型(MPS I)患者。目前，中国国内这些疾病确诊患者人数最少的仅数百人，是罕见病中的罕见病，即“超罕见病”，治疗负担很重。

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亿博体育app官网地址在深化国际合作的背景下，中国科学院公众科学日也有了越来越多的国际化元素。今年公众科学日特别邀请40余位在北京的留学生和访问学者，组建参观团并定制专属线路，带领他们深度参与公众科学日二十周年主场活动；青藏高原研究所邀请尼泊尔中学生到中国科学院加德满都科教中心，参观科研观测试验场地与设施，并与北京视频连线交流互动；武汉植物园以“昆蒙框架”为契机，在中国科学院中-非联合研究中心支持下，推出“生物多样性保护，植物园在行动”主题活动等。