“罕见病”是发病率极低、患病总人口数极少的疾病。很多罕见病面临着无药可用的难题。“企鹅宝宝”“握焰求生者”“被呼吸机困住的人”“黏宝宝”分别代表着戈谢病、法布雷病、庞贝病、黏多糖贮积症I型(MPS I)患者。目前，中国国内这些疾病确诊患者人数最少的仅数百人，是罕见病中的罕见病，即“超罕见病”，治疗负担很重。

      “历经几代晋祠文博人的努力，太原市晋祠博物馆再上一个台阶，这不仅是荣誉，更是沉甸甸的责任和使命。”晋祠博物馆相关负责人表示，该馆将继续致力于推动博物馆事业高质量发展，赓续城市历史文脉，传承弘扬晋阳文化、三晋文化乃至中华优秀传统文化，深入挖掘文物背后的故事，承担向社会公众宣传普及博物馆文化、提供文化教育服务等职能，为蓬勃发展的文博事业抒写新的篇章。(完)今天晚上特马

      本报北京5月17日电  （记者亓玉昆）5月14日至17日，全国人大常委会办公厅在京举办地方人大常委会负责同志“推动新时代人大工作高质量发展”履职能力提升示范班。来自31个省（区、市）人大分管学习培训工作的常委会负责同志和在学习培训中担任主讲人的有关负责同志等共215人参加学习。今天晚上特马

      展览分“红色基因 体育铸魂”“赓续接力 永攀高峰”“体育强国 未来有我”三部分，通过中国体育博物馆馆藏近现代体育文物藏品生动讲述中国体育事业发展的艰辛历程与辉煌成就。1961年第26届世界乒乓球锦标赛男团冠军纪念杯，1981年女排世界杯冠军纪念杯，北京2022年冬奥会火炬、奖牌，杭州亚运会火炬、奖牌等珍贵藏品首次在瑞金展出。今天晚上特马（撰稿：昌淑宁）