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近年来,中国已有多个省份针对罕见病探索建立了各具特色的多层次保障方案,解决核心痛点是目录外的罕见病高值药保障。如今,地方罕见病用药保障机制逐渐形成以浙江、江苏为代表的“专项基金”模式,以山东、成都、湖南为代表的“大病保险”模式,以佛山为代表的“医疗救助”模式,以上海为代表的“普惠型商保”模式等。
1926年,19岁的萧克独自离家,奔赴国民革命如火如荼的广州,走进了黄埔的大门,踏上了从军报国的道路。萧克1926年参加国民革命军,1927年加入中国共产党。入党后,萧克参加了南昌起义、湘南起义,他的练兵、带兵才干逐渐崭露头角,擅于将新建立的农民部队训练成具有战斗力的红军队伍。25岁的萧克任红八军军长,27岁率领红六军团先遣西征,拉开了万里长征的序幕,29岁被任命为红二方面军副总指挥,红四方面军三十一军军长。在抗战时期,萧克还积极联系黄埔校友,为发展抗日民族统一战线作出贡献。
贝思文(Steven H. Back),匈牙利国家博物馆驻华代表,跨境展览策展人。贝思文同时也是匈牙利国家美术馆、布达佩斯历史博物馆等多个匈牙利博物馆的驻华代表。他先后多次策划、推动了中国和欧洲各博物馆之间的文物特展。贝思文团队在文博产业数字化领域长期耕耘,先后与中国多家博物馆合作,借助3D数字呈现技术,帮助文物在数字终端设备上“活”起来。由于在文化交流和创新技术上的突出贡献,2020年贝思文被上海市授予“白玉兰纪念奖”。
跨国医疗健康企业副总裁、大中华区商务解决方案总经理邵文斌直言:“就医保准入来看,罕见病药品的成功率近年来有显著提升,2023年医保目录有15款罕见病药物被纳入。对于价值较高的罕见病药物支付标准,制药企业与医疗保障决策者之间仍存在分歧,主要表现在罕见病药物高人均研发成本导致的高价格以及‘理论患者数’转换成‘实际用药人数’时的不确定等现状。医疗保障的可持续,需要基本制度在多层次医疗保障体系中的角色从‘主导’向‘牵头’转变,引入多元化支付以提升总体保障能力,基本制度界定保障范围,非基本制度提高保障待遇。”