在提升医生罕见病诊疗能力方面，中国罕见病联盟启动中国溶酶体贮积症(LSDs)诊疗能力建设项目(STEP项目)，到目前为止，该项目已支持发布了5部LSDs专家共识，在6省市成立LSDs/单病种协作组，打造37家LSDs诊疗中心以及多学科(MDT)团队，开展250余场继续教育活动，持续提升临床医生诊疗能力。

      据悉，上饶鄱阳县珠北圩、群力圩是两个面积均超过1万亩的矮围，一直存在非法养殖问题。清理整治时，珠北圩圩堤上仅不足百米的浅豁口，督察组暗查发现豁口上正在建设拦鱼铁网，矮围内还非法填湖建设码头。督察组暗查时，面积约2000亩的鄱阳县朗埠圩正在外排养殖尾水，监测结果显示水质为劣Ⅴ类。已经整治销号的九江共青城市红星圩内依然有养殖行为，还投粪用于肥水。亿博体育app怎么样

      全国旅游发展大会5月17日在京召开。中共中央政治局委员、中宣部部长李书磊在会上传达习近平重要指示并讲话，表示要深入学习贯彻习近平总书记重要指示和关于旅游发展的一系列重要论述，坚持以文塑旅、以旅彰文，走独具特色的中国旅游发展之路。要推动旅游业高质量发展、加快建设旅游强国，强化系统谋划和科学布局，保护文化遗产和生态资源，提升供给水平和服务质量，深化国际旅游交流合作，不断开创旅游发展新局面。亿博体育app怎么样

      在商保方面，上海近两年推出的“沪惠保”通过将部分超罕见病纳入特定高额药品保障目录，使这部分超罕见病人群的用药报销比例达到70%。来自上海的法布雷病患者汤先生说道：“从小我就忍受法布雷病带来的全身烧灼般的疼痛，这种疾病还会逐渐危害骨头、神经、内脏等，有了‘沪惠保’的药物报销保障后，对我来说不仅是疾病的缓解，更多带来的是向往未来的权利和希望，我有了规划未来的勇气。”亿博体育app怎么样（撰稿：庄颖天）