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“罕见病”是发病率极低、患病总人口数极少的疾病。很多罕见病面临着无药可用的难题。“企鹅宝宝”“握焰求生者”“被呼吸机困住的人”“黏宝宝”分别代表着戈谢病、法布雷病、庞贝病、黏多糖贮积症I型(MPS I)患者。目前,中国国内这些疾病确诊患者人数最少的仅数百人,是罕见病中的罕见病,即“超罕见病”,治疗负担很重。
2024年3月,督察组暗查发现,该工程正在违规进行疏浚作业,疏浚产生的泥沙将部分岸边水域吹填成陆地。3月22日和24日,疏浚船只两次发生漏油事故,建设单位江西省港口集团既未报告也未采取应急处置措施,放任油污污染周边湖面,暗查时发现一头小江豚被困油污区域。
贝思文(Steven H. Back),匈牙利国家博物馆驻华代表,跨境展览策展人。贝思文同时也是匈牙利国家美术馆、布达佩斯历史博物馆等多个匈牙利博物馆的驻华代表。他先后多次策划、推动了中国和欧洲各博物馆之间的文物特展。贝思文团队在文博产业数字化领域长期耕耘,先后与中国多家博物馆合作,借助3D数字呈现技术,帮助文物在数字终端设备上“活”起来。由于在文化交流和创新技术上的突出贡献,2020年贝思文被上海市授予“白玉兰纪念奖”。
本报北京5月17日电 (记者邱超奕)记者17日从中国民航局新闻发布会上获悉:4月份,民航全行业完成运输总周转量113.8亿吨公里,同比增长21.6%,较2019年同期增长8.3%;完成旅客运输量5595.0万人次,同比增长10.6%,较2019年同期增长5.3%,其中,国内客运规模较2019年同期增长8.1%,国际客运规模突破500万人次,完成509.6万人次,恢复到2019年同期的83.8%,恢复水平连续三个月超80%;全行业完成货邮运输量68.4万吨,同比增长25.3%,较2019年同期增长13.9%。