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在提升医生罕见病诊疗能力方面,中国罕见病联盟启动中国溶酶体贮积症(LSDs)诊疗能力建设项目(STEP项目),到目前为止,该项目已支持发布了5部LSDs专家共识,在6省市成立LSDs/单病种协作组,打造37家LSDs诊疗中心以及多学科(MDT)团队,开展250余场继续教育活动,持续提升临床医生诊疗能力。
方寸之间,一览千年。近年来,参观博物馆成为一种生活方式,博物馆已成为人们文化休闲的重要场所、追求美好生活的重要印记。我国各类博物馆不断加强文物价值挖掘阐释,展现源远流长的文明历程,传承弘扬中华优秀传统文化,发挥研究、展示、教育、交流等作用,增进文明交流互鉴。
“文物,包括历史建筑,都是一个民族历史意义与价值最重要的载体,榉溪孔氏家庙见证着婺州南孔900年来的传承。今天是国际博物馆日,博物馆中的文物要走向大众,并且在现代生活中活化、利用和展示,让每个人从珍贵的文物中感受到古老的智慧。孔子博物馆走进榉溪孔氏家庙之际,也让榉溪孔氏与孔氏大宗再一次血脉相连、心灵共振,祝愿榉溪孔氏家族和睦、繁荣壮大。”孔垂长说。
近年来,中国已有多个省份针对罕见病探索建立了各具特色的多层次保障方案,解决核心痛点是目录外的罕见病高值药保障。如今,地方罕见病用药保障机制逐渐形成以浙江、江苏为代表的“专项基金”模式,以山东、成都、湖南为代表的“大病保险”模式,以佛山为代表的“医疗救助”模式,以上海为代表的“普惠型商保”模式等。