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“罕见病”是发病率极低、患病总人口数极少的疾病。很多罕见病面临着无药可用的难题。“企鹅宝宝”“握焰求生者”“被呼吸机困住的人”“黏宝宝”分别代表着戈谢病、法布雷病、庞贝病、黏多糖贮积症I型(MPS I)患者。目前，中国国内这些疾病确诊患者人数最少的仅数百人，是罕见病中的罕见病，即“超罕见病”，治疗负担很重。
本报武汉5月17日电 （记者杨昊）5月15日至17日，由全国工商联、共青团中央共同主办的第六届全国青年企业家大会在湖北武汉召开。本届大会以“勇立潮头 智启未来――为推进中国式现代化贡献青春力量”为主题，旨在搭建全国青年企业家共享交流平台，团结和引导全国优秀青年企业家听党话、跟党走，推动民营经济高质量发展。
如果没机会到现场“打卡”怎么办？打开微信小程序“山西文物数字博物馆”，输入“鸮卣”，3D版的鸮卣跃然手机上，360度翻转，每一处线刻、纹饰都尽收眼底，关于它的介绍也一览无余：“1956年石楼县二郎坡村出土。盛酒器。商代晚期青铜器精品……不仅实用，也是精美的艺术品。鸮是我国古代对猫头鹰一类鸟的统称。”
通过合作办展、国际论坛、人才交流等与各国文博界不断加深交往，是故宫博物院建成国际一流博物馆、世界文化遗产保护的典范和文明交流互鉴的中华文化会客厅的有效方式。据介绍，故宫博物院将持续深入开展同各国的文化交流合作，广泛参与世界文明对话，拓宽中国声音的音域，推动中华文明与各国文明美美与共、和合共生。