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本报北京5月17日电  （记者亓玉昆）5月14日至17日，全国人大常委会办公厅在京举办地方人大常委会负责同志“推动新时代人大工作高质量发展”履职能力提升示范班。来自31个省（区、市）人大分管学习培训工作的常委会负责同志和在学习培训中担任主讲人的有关负责同志等共215人参加学习。

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华体育app官方下载南京医科大学附属儿童医院党委副书记、院长张爱华教授表示：“近两年来，江苏通过为患者人数极少的罕见病建立省级专项保障机制、将部分罕见病药品纳入基本医疗保障范围内、发布普惠型商业补充医疗保险产品、启动罕见病医疗援助工程江苏专项等多项举措，多种患者人数极少的超罕见病病种因此获益，患者有药用、可治疗、能报销。在这样良性有序的罕见病生态之下，不少患者回归了正常工作与生活。我们希望这样的模式为全国范围内完善罕见病保障机制提供宝贵经验。”