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“罕见病”是发病率极低、患病总人口数极少的疾病。很多罕见病面临着无药可用的难题。“企鹅宝宝”“握焰求生者”“被呼吸机困住的人”“黏宝宝”分别代表着戈谢病、法布雷病、庞贝病、黏多糖贮积症I型(MPS I)患者。目前，中国国内这些疾病确诊患者人数最少的仅数百人，是罕见病中的罕见病，即“超罕见病”，治疗负担很重。
近年来，中国已有多个省份针对罕见病探索建立了各具特色的多层次保障方案，解决核心痛点是目录外的罕见病高值药保障。如今，地方罕见病用药保障机制逐渐形成以浙江、江苏为代表的“专项基金”模式，以山东、成都、湖南为代表的“大病保险”模式，以佛山为代表的“医疗救助”模式，以上海为代表的“普惠型商保”模式等。
肖飞舸：包括乐舞在内的艺术，实际上是跨文化交流中最好的载体，因为它可以超越语言的限制，更容易超越个性，形成共性，直击人心。乐舞文化作为中国传统文化的重要分支，经过数千年沉淀、发展，其个性特征愈发鲜明，本身就会让受众耳目一新。我认为中华文明至今仍然魅力不减、生机勃勃的关键原因之一，就在于它不断与时代发展相融合。
与此同时，在18日举办的上海市“5·18国际博物馆日”主会场活动中，中共一大纪念馆“永恒的誓言——中国共产党入党宣誓文物史料专题展”荣获2023年度上海市博物馆陈列展览精品推介项目。“伟大飞跃——马克思主义中国化时代化文物史料专题展”入选2024年度上海市“博物馆里读中国——弘扬中华优秀传统文化、培育社会主义核心价值观”主题展览推介项目。“树德有为雏鹰少年”红色思政服务系列项目入选2023年度上海市博物馆卓越教育项目。(完)