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在提升医生罕见病诊疗能力方面,中国罕见病联盟启动中国溶酶体贮积症(LSDs)诊疗能力建设项目(STEP项目),到目前为止,该项目已支持发布了5部LSDs专家共识,在6省市成立LSDs/单病种协作组,打造37家LSDs诊疗中心以及多学科(MDT)团队,开展250余场继续教育活动,持续提升临床医生诊疗能力。

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新华社北京5月18日电 国务委员、国务院残疾人工作委员会主任谌贻琴18日在京出席第三十四次全国助残日活动。她强调,要深入贯彻习近平总书记关于残疾人事业的重要指示批示精神,坚持对残疾人格外关心、格外关注,进一步完善残疾人社会保障制度和关爱服务体系,加强残疾人领域科技研发应用,让残疾人共享幸福美好生活。

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