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“罕见病”是发病率极低、患病总人口数极少的疾病。很多罕见病面临着无药可用的难题。“企鹅宝宝”“握焰求生者”“被呼吸机困住的人”“黏宝宝”分别代表着戈谢病、法布雷病、庞贝病、黏多糖贮积症I型(MPS I)患者。目前，中国国内这些疾病确诊患者人数最少的仅数百人，是罕见病中的罕见病，即“超罕见病”，治疗负担很重。
跨国医疗健康企业副总裁、大中华区商务解决方案总经理邵文斌直言：“就医保准入来看，罕见病药品的成功率近年来有显著提升，2023年医保目录有15款罕见病药物被纳入。对于价值较高的罕见病药物支付标准，制药企业与医疗保障决策者之间仍存在分歧，主要表现在罕见病药物高人均研发成本导致的高价格以及‘理论患者数’转换成‘实际用药人数’时的不确定等现状。医疗保障的可持续，需要基本制度在多层次医疗保障体系中的角色从‘主导’向‘牵头’转变，引入多元化支付以提升总体保障能力，基本制度界定保障范围，非基本制度提高保障待遇。”
全国旅游发展大会5月17日在京召开。中共中央政治局委员、中宣部部长李书磊在会上传达习近平重要指示并讲话，表示要深入学习贯彻习近平总书记重要指示和关于旅游发展的一系列重要论述，坚持以文塑旅、以旅彰文，走独具特色的中国旅游发展之路。要推动旅游业高质量发展、加快建设旅游强国，强化系统谋划和科学布局，保护文化遗产和生态资源，提升供给水平和服务质量，深化国际旅游交流合作，不断开创旅游发展新局面。
阿勒泰一直是新疆的热门旅游目的地。作为摄影爱好者、滑雪爱好者公认的旅游天堂，阿勒泰旅游的出圈得益于这些游客自发发现、持续传播的积累。截至目前，今年以来南航在阿勒泰地区(包括阿勒泰机场、喀纳斯机场以及富蕴机场)保障旅客量8.06万人次，同比增长14%。而“五一”小长假结束后，客流持续增长，推动当地旅游业再上新台阶。(完)