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在商保方面,上海近两年推出的“沪惠保”通过将部分超罕见病纳入特定高额药品保障目录,使这部分超罕见病人群的用药报销比例达到70%。来自上海的法布雷病患者汤先生说道:“从小我就忍受法布雷病带来的全身烧灼般的疼痛,这种疾病还会逐渐危害骨头、神经、内脏等,有了‘沪惠保’的药物报销保障后,对我来说不仅是疾病的缓解,更多带来的是向往未来的权利和希望,我有了规划未来的勇气。”
习近平总书记强调:“博物馆是保护和传承人类文明的重要殿堂,是连接过去、现在、未来的桥梁”。博物洽闻、融古通今,中国各类博物馆不仅是中国历史的保存者和记录者,也是当代中国人民为实现中华民族伟大复兴中国梦而奋斗的见证者和参与者。
北京正负电子对撞机、被称为“人造小太阳”的全超导托卡马克核聚变实验装置(EAST)、上海光源等国家重大科技基础设施,强场激光物理、煤炭高效低碳利用等国家级重点实验室,常熟农田生态系统、策勒荒漠草地生态系统等国家野外科学观测研究站,都掀开了“神秘面纱”;第二次青藏高原综合科考、第三次新疆综合科考成果集中亮相;西藏多地中小学生将走进多个高原相关科普基地和野外台站实地学习。
“罕见病”是发病率极低、患病总人口数极少的疾病。很多罕见病面临着无药可用的难题。“企鹅宝宝”“握焰求生者”“被呼吸机困住的人”“黏宝宝”分别代表着戈谢病、法布雷病、庞贝病、黏多糖贮积症I型(MPS I)患者。目前,中国国内这些疾病确诊患者人数最少的仅数百人,是罕见病中的罕见病,即“超罕见病”,治疗负担很重。