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南京医科大学附属儿童医院党委副书记、院长张爱华教授表示:“近两年来,江苏通过为患者人数极少的罕见病建立省级专项保障机制、将部分罕见病药品纳入基本医疗保障范围内、发布普惠型商业补充医疗保险产品、启动罕见病医疗援助工程江苏专项等多项举措,多种患者人数极少的超罕见病病种因此获益,患者有药用、可治疗、能报销。在这样良性有序的罕见病生态之下,不少患者回归了正常工作与生活。我们希望这样的模式为全国范围内完善罕见病保障机制提供宝贵经验。”

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为增强群众的法治意识,于源头上消除隐患,临江林区基层法院组建了青年法治宣讲团,广泛开展精准普法活动,将法治讲堂“搬”到企业生产经营一线,围绕重大责任事故罪、危险作业罪等林业生产经营常见的犯罪类型进行讲解。同时,青年法治宣讲团还制作了“毒品犯罪”“校园安全”系列精品主题PPT课件,在辖区8所中小学举办了法治教育讲座,营造了浓厚的法治氛围。此外,组建普法服务队伍,深入街道、社区,上门为群众普法,变“等群众上门”为“送服务上门”,此举广受群众好评。

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  • 复旦大学公共卫生学院卫生经济学教授胡善联表示:“基本医保保基本、尽力而为、量力而行的定位意味着罕见病保障不可能全部由基本医保买单,保障水平的进一步提升,需要依靠多层次医疗保障体系的不断完善。”这位学者说:“在中国罕见病用药保障探索中,地方罕见病‘专项基金’‘大病保险’‘普惠型商保’‘医疗救助’等模式,进一步完善罕见病的保障,已为罕见病患者撑起生命的‘医靠’。”

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