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“罕见病”是发病率极低、患病总人口数极少的疾病。很多罕见病面临着无药可用的难题。“企鹅宝宝”“握焰求生者”“被呼吸机困住的人”“黏宝宝”分别代表着戈谢病、法布雷病、庞贝病、黏多糖贮积症I型(MPS I)患者。目前，中国国内这些疾病确诊患者人数最少的仅数百人，是罕见病中的罕见病，即“超罕见病”，治疗负担很重。

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江南APP下载“位于博物馆三楼的落地窗，可以远眺新街口、鼓楼，是观赏南京城市美景、感受历史文化的窗口，吸引很多人不远千里而来。”宋燕说，“一扇落地窗的走红，也启示我们，博物馆要建好和公众沟通的纽带桥梁，成为公众感知文化遗产的重要载体，让文化得以传承、创新得以激发。”