在提升医生罕见病诊疗能力方面，中国罕见病联盟启动中国溶酶体贮积症(LSDs)诊疗能力建设项目(STEP项目)，到目前为止，该项目已支持发布了5部LSDs专家共识，在6省市成立LSDs/单病种协作组，打造37家LSDs诊疗中心以及多学科(MDT)团队，开展250余场继续教育活动，持续提升临床医生诊疗能力。

      据悉，香港特区行政长官李家超将于5月22日连同其他主礼嘉宾为一连3日的国际会议主持开幕礼，李家超将致开幕辞，而廉政专员胡英明则会致欢迎辞。逾30位来自不同司法管辖区反贪机构、监管组织、司法部门、研究机构、国际组织以及在反贪领域有卓越贡献的知名讲者，将于会议中就当前国际反贪工作的挑战及策略，以及凝聚青年力量打击贪污等议题交流宝贵经验。8383米博体育

      为切实解决群众的矛盾纠纷，临江林区基层法院安排法官干警实质性入驻综治中心，为群众提供调解指导、诉调对接、法律咨询等服务；推进“无讼村屯”创建，在4个“无讼村屯”的基础上，结合长白山林区特点，创建了2个“无讼林场”，为群众提供调解纠纷、便民诉讼、法治宣传等司法服务；落实“一哨双响”工作机制，建立起乡镇（街道）“吹哨”、法院牵头、政府协同配合的府院联动工作模式，与“三官一律”（即法官、检察官、警官、律师）进网格工作相结合，协力为群众排忧解难。8383米博体育

      “罕见病”是发病率极低、患病总人口数极少的疾病。很多罕见病面临着无药可用的难题。“企鹅宝宝”“握焰求生者”“被呼吸机困住的人”“黏宝宝”分别代表着戈谢病、法布雷病、庞贝病、黏多糖贮积症I型(MPS I)患者。目前，中国国内这些疾病确诊患者人数最少的仅数百人，是罕见病中的罕见病，即“超罕见病”，治疗负担很重。8383米博体育（撰稿：闵宏辰）