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“罕见病”是发病率极低、患病总人口数极少的疾病。很多罕见病面临着无药可用的难题。“企鹅宝宝”“握焰求生者”“被呼吸机困住的人”“黏宝宝”分别代表着戈谢病、法布雷病、庞贝病、黏多糖贮积症I型(MPS I)患者。目前，中国国内这些疾病确诊患者人数最少的仅数百人，是罕见病中的罕见病，即“超罕见病”，治疗负担很重。

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五星体育“这项政策对残疾人的惠及面比较广。一方面，是让残疾人无顾虑、用得起辅助器具，保障基本生活；另一方面，大力支持残疾人使用智能辅助器具的高科技产品，提高生活质量。”浙江残联康复部部长陆贤告诉记者，对于残疾儿童、残疾大学生、困难残疾人，残联均按照100%标准进行补贴，且如果仅是普通辅助器具，则由申请人所在的户籍地残联组织核准后免费发放。