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跨国医疗健康企业副总裁、大中华区商务解决方案总经理邵文斌直言：“就医保准入来看，罕见病药品的成功率近年来有显著提升，2023年医保目录有15款罕见病药物被纳入。对于价值较高的罕见病药物支付标准，制药企业与医疗保障决策者之间仍存在分歧，主要表现在罕见病药物高人均研发成本导致的高价格以及‘理论患者数’转换成‘实际用药人数’时的不确定等现状。医疗保障的可持续，需要基本制度在多层次医疗保障体系中的角色从‘主导’向‘牵头’转变，引入多元化支付以提升总体保障能力，基本制度界定保障范围，非基本制度提高保障待遇。”
据统计，2023年，我国新增备案博物馆268家，全国博物馆总数达6833家，排名全球前列。同时，国家文物局公布了新增的123家国家一级博物馆，国家一级博物馆总数达到327家。博物馆免费开放政策持续完善，我国90%以上的博物馆实现免费开放。
“罕见病”是发病率极低、患病总人口数极少的疾病。很多罕见病面临着无药可用的难题。“企鹅宝宝”“握焰求生者”“被呼吸机困住的人”“黏宝宝”分别代表着戈谢病、法布雷病、庞贝病、黏多糖贮积症I型(MPS I)患者。目前，中国国内这些疾病确诊患者人数最少的仅数百人，是罕见病中的罕见病，即“超罕见病”，治疗负担很重。
新华社河内5月18日电（记者孙一）据越通社报道，越共中央总书记阮富仲18日在越共十三届九中全会闭幕后同其他主要领导同志举行小范围会议时表示，越共中央向越南国会建议由越共中央政治局委员、公安部长苏林担任国家主席，由越共中央政治局委员、国会常务副主席陈青敏担任国会主席。