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在提升医生罕见病诊疗能力方面,中国罕见病联盟启动中国溶酶体贮积症(LSDs)诊疗能力建设项目(STEP项目),到目前为止,该项目已支持发布了5部LSDs专家共识,在6省市成立LSDs/单病种协作组,打造37家LSDs诊疗中心以及多学科(MDT)团队,开展250余场继续教育活动,持续提升临床医生诊疗能力。

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拓宽创新表达,将国风、国潮文化融入美好生活――自故宫带起博物馆文创热潮,博物馆逐渐创新“打开方式”,自带国潮属性的文物“飞入寻常百姓家”:三星堆“面具冰淇淋”、“马踏飞燕”毛绒玩偶、多功能极简皮影书架、《千里江山图》丝巾纷纷“出炉”,古老的文物重焕生机,厚重的历史变得活泼有趣、时尚多元。

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  • 近年来,中国已有多个省份针对罕见病探索建立了各具特色的多层次保障方案,解决核心痛点是目录外的罕见病高值药保障。如今,地方罕见病用药保障机制逐渐形成以浙江、江苏为代表的“专项基金”模式,以山东、成都、湖南为代表的“大病保险”模式,以佛山为代表的“医疗救助”模式,以上海为代表的“普惠型商保”模式等。

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    至此,中国区预选赛全部结束,共24名棋手出线,公开组:刘宇航、杨鼎新、黄静远、赵晨宇、李维清、许嘉阳、李钦诚、王星昊、谢科、蔡竞、谢尔豪、檀啸、张强、江维杰、李昊潼、屠晓宇、孙腾宇、陈贤、周振宇、周睿羊、郑载想、王泽锦;女子组:吴依铭、陆敏全。

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