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“罕见病”是发病率极低、患病总人口数极少的疾病。很多罕见病面临着无药可用的难题。“企鹅宝宝”“握焰求生者”“被呼吸机困住的人”“黏宝宝”分别代表着戈谢病、法布雷病、庞贝病、黏多糖贮积症I型(MPS I)患者。目前，中国国内这些疾病确诊患者人数最少的仅数百人，是罕见病中的罕见病，即“超罕见病”，治疗负担很重。

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雷霆村app下载本报北京5月17日电  （记者邱超奕）记者17日从中国民航局新闻发布会上获悉：4月份，民航全行业完成运输总周转量113.8亿吨公里，同比增长21.6%，较2019年同期增长8.3%；完成旅客运输量5595.0万人次，同比增长10.6%，较2019年同期增长5.3%，其中，国内客运规模较2019年同期增长8.1%，国际客运规模突破500万人次，完成509.6万人次，恢复到2019年同期的83.8%，恢复水平连续三个月超80%；全行业完成货邮运输量68.4万吨，同比增长25.3%，较2019年同期增长13.9%。