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“罕见病”是发病率极低、患病总人口数极少的疾病。很多罕见病面临着无药可用的难题。“企鹅宝宝”“握焰求生者”“被呼吸机困住的人”“黏宝宝”分别代表着戈谢病、法布雷病、庞贝病、黏多糖贮积症I型(MPS I)患者。目前,中国国内这些疾病确诊患者人数最少的仅数百人,是罕见病中的罕见病,即“超罕见病”,治疗负担很重。

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  • 通过合作办展、国际论坛、人才交流等与各国文博界不断加深交往,是故宫博物院建成国际一流博物馆、世界文化遗产保护的典范和文明交流互鉴的中华文化会客厅的有效方式。据介绍,故宫博物院将持续深入开展同各国的文化交流合作,广泛参与世界文明对话,拓宽中国声音的音域,推动中华文明与各国文明美美与共、和合共生。

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