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南京医科大学附属儿童医院党委副书记、院长张爱华教授表示：“近两年来，江苏通过为患者人数极少的罕见病建立省级专项保障机制、将部分罕见病药品纳入基本医疗保障范围内、发布普惠型商业补充医疗保险产品、启动罕见病医疗援助工程江苏专项等多项举措，多种患者人数极少的超罕见病病种因此获益，患者有药用、可治疗、能报销。在这样良性有序的罕见病生态之下，不少患者回归了正常工作与生活。我们希望这样的模式为全国范围内完善罕见病保障机制提供宝贵经验。”
“当时都半夜十二点了，山里一点亮光没有，冻得直哆嗦，听到消防员喊我们的声音，可算是有救了！”5月17日上午，北京门头沟区龙泉消防救援站中，一名中年男子激动地向消防救援人员回忆道。龙泉消防救援站副站长牛孝雨也感叹：“之前还没有遇到过这么艰险、历时这么长的山岳救援。”5月11日，今年53岁、家住海淀区的孙先生约上两个朋友，一起到门头沟区的神泉峡景区爬山。路上误入未开发的野山地带，晚上6点半仍未下山，遂报警求助。龙泉消防救援站的消防救援人员历经5个多小时，在陡峭的山间前行，成功找到孙先生三人。又经过4个多小时，消防救援人员夜间在灌木丛中摸索道路，带领孙先生一行平安下山。5月17日下午，新京报记者跟随龙泉消防救援站的消防救援人员一起，探访当初的救援路线。记者发现，山路十分陡峭，有树木遮掩，其间分布着很多石头，稍有不慎就容易滑倒。5月17日，孙先生和朋友给龙泉消防救援站的消防救援人员送来锦旗。 新京报记者 彭镜陶 摄误入野山孙先生是一名登山爱好者，此前他曾来过神泉峡景区，“上次走了10公里的步道不过瘾，看到景区地图上还标有一条20公里长的环线，这次特意叫上朋友尝试走走20公里路线。”5月11日9点半左右，孙先生和朋友们开始登山。和上次的步道不同，这条20公里环线的起点就是土路，走了没多久，就看到一块提示前方是未开发野山的路牌，孙先生和朋友继续按照景区地图上指示的路线行走，越往前走路牌越少，但看到了驴友绑在树上用来指路的布条。下午1点，孙先生一行走到了一个岔路口，此处有神泉峡景区立的路牌，但路牌所指的方向横了一棵大树，而驴友绑的布条指向另一条路，他们决定按布条所示方向继续前行。此时，他们三人带的九瓶水已全部喝光。又走了三个小时，他们还没走到景区出口，看手机地图似乎离神泉峡景区越来越远，反而到了灵溪景区的地界。三人一直没找到正确的路线，又没有携带任何照明设备，眼看着太阳要落山了，于是在晚6点半拨打景区电话求助，又报了警。民警建议他们在原地等待救援，注意节约手机电量。龙泉消防救援站接到调派后，立即派人前往现场救援，同时打电话和孙先生一行人取得了联系。孙先生回忆，随着天色越来越暗，他和朋友们也变得越来越慌张。水已经喝光了，食物还剩一些，“两个女性朋友不停说没水了没水了，食物也干得吃不进去，我不停安慰她们。”入夜后山里伸手不见五指，气温降到10℃左右，他们冻得直打寒战，“担心有失温的风险。”为了取暖，孙先生不停地跳，两名女性朋友则抱在了一起。最难的是，他们也无法得知自己的准确位置，只能使用GPS定位，将自己的经纬度发送给消防救援人员。晚7点，消防救援人员抵达门头沟区岭角村，准备展开救援。牛孝雨指出救援时上山的入口。 新京报记者 彭镜陶 摄灌木丛中摸索探路5月17日下午，新京报记者跟随龙泉消防救援站的消防救援人员一起，探访当初的救援路线。新京报记者在现场看到，想要抵达当初消防救援人员上山的路口，先要将车开上一个樱桃园里的陡坡，然后步行几分钟到达一个被铁丝网拦住的区域，这就是户外软件上所标注路线的起点。龙泉消防救援站副站长牛孝雨向新京报记者展示当天在户外软件上查询到的路线，在地图上显示为一条细细的黄线，“这么细，说明走过的人很少，路况也不算好。”新京报记者在现场看到，铁丝网后的入口没有明显的路，是被杂草掩盖的陡峭山坡，散布着很多碎石。“几乎是强行在山上开出一条路来。”牛孝雨回忆。牛孝雨介绍，当天从入口上山后，先走了一段石板路，然后又走了一段干涸的河道，河道处有很多碎石。半个多小时后，彻底没路了，前方只剩下高矮不均的灌木丛，他们按照户外软件路线的指示，在灌木丛中摸索前进。11日夜里12点左右，消防救援人员已经接近了孙先生发来的位置。但因为有偏差，他们只能靠呼喊来寻找准确位置。“有人吗？”此起彼伏的呼喊声在大山中响起。孙先生回忆，当时两名女性朋友高兴地哭了，大喊着：“我们得救了！来人了！”大约20分钟后，消防救援人员和孙先生会合了。孙先生说，消防员找到他们后，一下子就坐在地上了，“他们累得都气喘吁吁的。”消防员廉政达回忆，当时只剩下不到两瓶水，考虑到孙先生三人已经渴了太久，优先给他们喝，“保证不脱水，接下来能走下山。”休息片刻后，消防救援人员找到另一条相对安全的路，把孙先生和朋友护在中间一起下山。“每个被救人员前面和后面都有一个消防救援人员。这样的队形能够保证万一他们下山时滑一跤、磕一下，我们消防员都能照应到。”牛孝雨解释说。孙先生回忆，下山时，在一片黑暗中，廉政达始终拿着手机在前面找路，如果地图提示偏离路线，再回去重新走，就这样不断摸索。他们在灌木丛中穿行，消防员在前面开路，把草踩倒、扒拉开，有的地方坡度接近六十度，他们只好坐在地上，拽着野草，向下滑行。下山路线的终点。 新京报记者 彭镜陶 摄4个多小时后，天已经蒙蒙亮了，他们终于下了山。下山处位于出京方向的东方红隧道口，消防车、民警和神泉峡景区、灵溪景区的工作人员已在山下等待。牛孝雨说，当时出发时还很新的手套，救援结束时已经磨损明显，出现了大大小小的划痕。回忆起这段经历，孙先生不住感叹，“以后爬山一定只走成熟路线，不能再去野山了。”5月17日上午，孙先生和朋友专程前往龙泉消防救援站，向消防救援人员表达感谢，并送上两面锦旗，上面写着“勇敢的逆行者，人民的守护神”“救援不惧险，勇士显神威”。新京报记者 彭镜陶 编辑 刘倩 校对 卢茜
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