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“罕见病”是发病率极低、患病总人口数极少的疾病。很多罕见病面临着无药可用的难题。“企鹅宝宝”“握焰求生者”“被呼吸机困住的人”“黏宝宝”分别代表着戈谢病、法布雷病、庞贝病、黏多糖贮积症I型(MPS I)患者。目前，中国国内这些疾病确诊患者人数最少的仅数百人，是罕见病中的罕见病，即“超罕见病”，治疗负担很重。
“要加快实施政府和社会资本合作新机制，更高效率落实设备更新和消费品以旧换新等既定政策和重点任务，扩大汽车、家电、手机等商品消费和文旅等服务消费。同时，要综合运用扩大需求、优化供给、深化改革等措施，促进物价运行在合理水平。适应国内外环境变化和形势发展需要，还要做好重大政策的预研谋划，丰富政策工具储备箱，为有效应对各种冲击影响备足管用有效的政策工具。”李旭红说。
“罕见病”是发病率极低、患病总人口数极少的疾病。很多罕见病面临着无药可用的难题。“企鹅宝宝”“握焰求生者”“被呼吸机困住的人”“黏宝宝”分别代表着戈谢病、法布雷病、庞贝病、黏多糖贮积症I型(MPS I)患者。目前，中国国内这些疾病确诊患者人数最少的仅数百人，是罕见病中的罕见病，即“超罕见病”，治疗负担很重。
5月18日晚，西安大秦文明园将举办以“千年秦汉 博物古今”为主题的博物馆之夜活动，集中展示秦汉文化和中华文明的深厚内涵底蕴；安阳市也于日前启动“大邑商・夜安阳”第二季夜游活动，让游客进一步感受灿烂的商文明，领略三千年大邑商的文化魅力；深圳博物馆推出“深博之夜・雅趣――方寸之间 游刃有余”主题夜场活动，带大家感受古人对生活美学的极致追求。