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上午9时许,虽然凭祥天空下起毛毛细雨,但是依然浇灭不了参赛选手们的热情。发车现场,包括27名越方男女选手在内的200名骑手已经准备就绪。当天比赛分为男子、女子组进行。竞赛线路为环绕文化体育中心体育馆、游泳馆、文化艺术中心、体育场、人工湖等五大场馆,全程10多公里,舒适自然的环境与激情澎湃的赛事紧密融合,展现出凭祥这座边关城市的生机活力。
南京医科大学附属儿童医院党委副书记、院长张爱华教授表示:“近两年来,江苏通过为患者人数极少的罕见病建立省级专项保障机制、将部分罕见病药品纳入基本医疗保障范围内、发布普惠型商业补充医疗保险产品、启动罕见病医疗援助工程江苏专项等多项举措,多种患者人数极少的超罕见病病种因此获益,患者有药用、可治疗、能报销。在这样良性有序的罕见病生态之下,不少患者回归了正常工作与生活。我们希望这样的模式为全国范围内完善罕见病保障机制提供宝贵经验。”
2023年,留学英国伦敦的赵鹤鸣回到上海发现,这座城市的咖啡“浓度”甚高,咖啡市场朝气蓬勃。于是,他开始思考祖传的豆制品工艺能否与咖啡、甜品跨界融合。在厂里的实验室待了两个月之后,他研制出利用豆腐制作的西式甜品。敢想敢干的赵鹤鸣便创办豆腐甜品咖啡店,利用传统豆制品工艺制作西式甜品,并与咖啡结合,开启创业之路。
“罕见病”是发病率极低、患病总人口数极少的疾病。很多罕见病面临着无药可用的难题。“企鹅宝宝”“握焰求生者”“被呼吸机困住的人”“黏宝宝”分别代表着戈谢病、法布雷病、庞贝病、黏多糖贮积症I型(MPS I)患者。目前,中国国内这些疾病确诊患者人数最少的仅数百人,是罕见病中的罕见病,即“超罕见病”,治疗负担很重。