“罕见病”是发病率极低、患病总人口数极少的疾病。很多罕见病面临着无药可用的难题。“企鹅宝宝”“握焰求生者”“被呼吸机困住的人”“黏宝宝”分别代表着戈谢病、法布雷病、庞贝病、黏多糖贮积症I型(MPS I)患者。目前，中国国内这些疾病确诊患者人数最少的仅数百人，是罕见病中的罕见病，即“超罕见病”，治疗负担很重。

      南京医科大学附属儿童医院党委副书记、院长张爱华教授表示：“近两年来，江苏通过为患者人数极少的罕见病建立省级专项保障机制、将部分罕见病药品纳入基本医疗保障范围内、发布普惠型商业补充医疗保险产品、启动罕见病医疗援助工程江苏专项等多项举措，多种患者人数极少的超罕见病病种因此获益，患者有药用、可治疗、能报销。在这样良性有序的罕见病生态之下，不少患者回归了正常工作与生活。我们希望这样的模式为全国范围内完善罕见病保障机制提供宝贵经验。”111153金光佛资料论坛

      据统计，2023年，我国新增备案博物馆268家，全国博物馆总数达6833家，排名全球前列。同时，国家文物局公布了新增的123家国家一级博物馆，国家一级博物馆总数达到327家。博物馆免费开放政策持续完善，我国90%以上的博物馆实现免费开放。111153金光佛资料论坛

      全面挖掘三苏家教家风、家国情怀等精神内核，推出舞台剧、讲座、纪录片、短视频、诗词会、文创产品、研学课程……如今，苏门“读书正业、孝慈仁爱、非义不取、为政清廉”的好家风代代传承，苏轼母亲程夫人“不发宿藏、不残鸟雀”的家教典故口口相传。111153金光佛资料论坛（撰稿：卞清行）