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南京医科大学附属儿童医院党委副书记、院长张爱华教授表示:“近两年来,江苏通过为患者人数极少的罕见病建立省级专项保障机制、将部分罕见病药品纳入基本医疗保障范围内、发布普惠型商业补充医疗保险产品、启动罕见病医疗援助工程江苏专项等多项举措,多种患者人数极少的超罕见病病种因此获益,患者有药用、可治疗、能报销。在这样良性有序的罕见病生态之下,不少患者回归了正常工作与生活。我们希望这样的模式为全国范围内完善罕见病保障机制提供宝贵经验。”
在商保方面,上海近两年推出的“沪惠保”通过将部分超罕见病纳入特定高额药品保障目录,使这部分超罕见病人群的用药报销比例达到70%。来自上海的法布雷病患者汤先生说道:“从小我就忍受法布雷病带来的全身烧灼般的疼痛,这种疾病还会逐渐危害骨头、神经、内脏等,有了‘沪惠保’的药物报销保障后,对我来说不仅是疾病的缓解,更多带来的是向往未来的权利和希望,我有了规划未来的勇气。”
中央财政安排30亿元支持首批20个左右试点城市“智改数转网联”,安排313亿元支持现代职业教育质量提升计划,加大国家融资担保基金对科技型中小企业风险分担和补偿力度;税务部门创新服务,加快部门落实研发费用税前加计扣除、科技成果转化税收减免政策……
5月18日是第48个国际博物馆日,上海中医药博物馆方面介绍,上海中医药博物馆是中医药文化传承和医学科学教育场馆,重在“弘扬科学精神,传承中医瑰宝”。利用好博物馆开展中医药科学教育是中医药传承创新发展的途径之一。在平台成立仪式上,上海中医药博物馆科普研学线路(课程)、2024年中小学生中医药文化讲解展示活动“面世”,全国青少年文化遗产知识大赛上海赛区比赛启动。