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“罕见病”是发病率极低、患病总人口数极少的疾病。很多罕见病面临着无药可用的难题。“企鹅宝宝”“握焰求生者”“被呼吸机困住的人”“黏宝宝”分别代表着戈谢病、法布雷病、庞贝病、黏多糖贮积症I型(MPS I)患者。目前，中国国内这些疾病确诊患者人数最少的仅数百人，是罕见病中的罕见病，即“超罕见病”，治疗负担很重。

1：反食品浪费法草案等多部法律案将提请全国人大常委会审议

2：上海本地24日新增新冠确诊1例 常住黄浦区

3：楼市迎重大举措

今晚香港一定出最准的生肖多项支持小微企业和个体工商户发展的税费优惠政策延续实施至2027年底，将支持科技创新的税费优惠政策覆盖企业创新全流程各环节……“政策支持范围更广、优惠力度加大，从短期看，直接降低企业成本、稳定市场预期；从长期看，进一步激发企业发展内生动力，为高质量发展奠定坚实的微观基础。”北京国家会计学院副院长李旭红说。