在提升医生罕见病诊疗能力方面，中国罕见病联盟启动中国溶酶体贮积症(LSDs)诊疗能力建设项目(STEP项目)，到目前为止，该项目已支持发布了5部LSDs专家共识，在6省市成立LSDs/单病种协作组，打造37家LSDs诊疗中心以及多学科(MDT)团队，开展250余场继续教育活动，持续提升临床医生诊疗能力。

      “罕见病”是发病率极低、患病总人口数极少的疾病。很多罕见病面临着无药可用的难题。“企鹅宝宝”“握焰求生者”“被呼吸机困住的人”“黏宝宝”分别代表着戈谢病、法布雷病、庞贝病、黏多糖贮积症I型(MPS I)患者。目前，中国国内这些疾病确诊患者人数最少的仅数百人，是罕见病中的罕见病，即“超罕见病”，治疗负担很重。aoa体育·(中国)官方网站

      在提升医生罕见病诊疗能力方面，中国罕见病联盟启动中国溶酶体贮积症(LSDs)诊疗能力建设项目(STEP项目)，到目前为止，该项目已支持发布了5部LSDs专家共识，在6省市成立LSDs/单病种协作组，打造37家LSDs诊疗中心以及多学科(MDT)团队，开展250余场继续教育活动，持续提升临床医生诊疗能力。aoa体育·(中国)官方网站

      地区间横向补偿方面，重在加强区域治理联动，织密织牢保护合作网络。近年来，相关地方积极实践，探索出横跨各重点流域、纵贯省市县乡村的全方位、多层次横向补偿机制。“在把这些好经验用法律法规明确、上升为制度的同时，《条例》坚持问题导向，聚焦补偿协议签订、协议履行、纠纷解决等核心问题和关键环节进行规范。”郭兰峰说。aoa体育·(中国)官方网站（撰稿：尹仪馨）