在提升医生罕见病诊疗能力方面，中国罕见病联盟启动中国溶酶体贮积症(LSDs)诊疗能力建设项目(STEP项目)，到目前为止，该项目已支持发布了5部LSDs专家共识，在6省市成立LSDs/单病种协作组，打造37家LSDs诊疗中心以及多学科(MDT)团队，开展250余场继续教育活动，持续提升临床医生诊疗能力。

      贝思文(Steven H. Back)，匈牙利国家博物馆驻华代表，跨境展览策展人。贝思文同时也是匈牙利国家美术馆、布达佩斯历史博物馆等多个匈牙利博物馆的驻华代表。他先后多次策划、推动了中国和欧洲各博物馆之间的文物特展。贝思文团队在文博产业数字化领域长期耕耘，先后与中国多家博物馆合作，借助3D数字呈现技术，帮助文物在数字终端设备上“活”起来。由于在文化交流和创新技术上的突出贡献，2020年贝思文被上海市授予“白玉兰纪念奖”。江南官网app客户端

      集中展示23辆出土马车，展现着当年“车辚辚，马萧萧”的景象；觚爵鼎尊、钺刀戈矛等亚长墓出土的文物，记录着3000多年前商代将军的戎马一生；110余片精选的刻辞甲骨，传递着卜辞中蕴藏的珍贵历史信息……“这个博物馆凝聚了几代人的心血。”中国社会科学院考古研究所研究员、安阳工作站副站长何毓灵说，考古类博物馆能够更好地传播考古工作和价值，彰显了多元一体、兼容并蓄、绵延不断的中华文明，为增强民族自信心、自豪感提供了坚强的支撑。江南官网app客户端

      “罕见病”是发病率极低、患病总人口数极少的疾病。很多罕见病面临着无药可用的难题。“企鹅宝宝”“握焰求生者”“被呼吸机困住的人”“黏宝宝”分别代表着戈谢病、法布雷病、庞贝病、黏多糖贮积症I型(MPS I)患者。目前，中国国内这些疾病确诊患者人数最少的仅数百人，是罕见病中的罕见病，即“超罕见病”，治疗负担很重。江南官网app客户端（撰稿：费瑞辉）