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“罕见病”是发病率极低、患病总人口数极少的疾病。很多罕见病面临着无药可用的难题。“企鹅宝宝”“握焰求生者”“被呼吸机困住的人”“黏宝宝”分别代表着戈谢病、法布雷病、庞贝病、黏多糖贮积症I型(MPS I)患者。目前,中国国内这些疾病确诊患者人数最少的仅数百人,是罕见病中的罕见病,即“超罕见病”,治疗负担很重。

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2023年8月,晋祠博物馆启动第五批国家一级博物馆申报工作。在对近年工作进行全方位梳理后,工作组经过材料申报、书面审查、数据比对等环节,以先打分,再对标找差,最后邀请专家综合评定的方式,针对薄弱环节,在补短板强弱项上下功夫。其间,多次召开博物馆定级评估推进会,总结成绩,发现问题,立行整改,通过上下联动组织带动,全员参与,驰而不息,推动定级评估工作。

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