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在采访中,记者了解到,为缩短患者与希望的距离,相关跨国企业正通过一系列创新举措,响应中国针对创新药物先行先试的政策方针,加速将创新药物引入中国。目前,全球治疗获得性血栓性血小板减少性紫癜(aTTP)的治疗药物引入北京天竺罕见病药品保障先行区,为患者带来新的治疗选择。在海南博鳌乐城医疗先行区,相关跨国药企已启动为酸性鞘磷脂酶缺乏症(ASMD)患者提供突破性酶替代治疗方案的探索。未来,该企业还将加速创新疗法尽早惠及中国患者。
在商保方面,上海近两年推出的“沪惠保”通过将部分超罕见病纳入特定高额药品保障目录,使这部分超罕见病人群的用药报销比例达到70%。来自上海的法布雷病患者汤先生说道:“从小我就忍受法布雷病带来的全身烧灼般的疼痛,这种疾病还会逐渐危害骨头、神经、内脏等,有了‘沪惠保’的药物报销保障后,对我来说不仅是疾病的缓解,更多带来的是向往未来的权利和希望,我有了规划未来的勇气。”
此外本次联赛以“品足球盛宴、享高原臻品、游大美青海”为主题,在青海足球赛事历史上首次提出“涉农”的参赛资格,首次实现“农体文旅商”深度融合办赛,旨在通过“品牌足球赛事+特色农畜产品展销+特色文旅产品展示+特色文艺节目展演+线上线下宣传推广”方式,全方位、多场景、高频度打造省、市、县(区)农产品区域公用品牌形象,加快推进农牧、体育、文化、旅游、商务“五业”融合。
示范班举行了系列专题报告:“深入学习贯彻习近平法治思想、不断完善中国特色社会主义法律体系”“牢牢把握‘四个机关’定位和要求、推动新时代人大工作高质量发展”“依法行使重大事项决定权”“立法法与立法工作”“人大代表工作”“深入学习贯彻中央外事工作会议精神、推动人大对外工作高质量发展”“深入推进新时代人大预算审查监督和国有资产管理监督工作”。示范班还结合回顾全国人民代表大会成立70周年光辉历程、做好新时代人大工作组织了分组讨论、大会交流,并开展了现场教学等。