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“罕见病”是发病率极低、患病总人口数极少的疾病。很多罕见病面临着无药可用的难题。“企鹅宝宝”“握焰求生者”“被呼吸机困住的人”“黏宝宝”分别代表着戈谢病、法布雷病、庞贝病、黏多糖贮积症I型(MPS I)患者。目前，中国国内这些疾病确诊患者人数最少的仅数百人，是罕见病中的罕见病，即“超罕见病”，治疗负担很重。
新京报讯（记者左琳 通讯员马振涛）新京报记者获悉，为全力做好2024年车辆夏防服务保障工作，北京公交集团保修分公司按照集团要求细化保障措施，提前启动车辆夏防服务保障工作，对每一台公交车辆进行全面“体检”。5月16日，保修分公司三车间幸福三村公交场站内，保修工们穿梭于车厢内外，细致检查发动机线束、隔热棉、轮胎、制动器等重点部位。北京公交集团保修分公司工作人员检修公交车辆。 图源：北京公交集团保修分公司在2024年的夏防工作中，保修分公司进一步强化综合分析研判，周密制定方案，对前一周期车辆安全风险管控工作经验进行梳理总结，在做好前瞻性分析评估的基础上，以维护车辆保障运输、车辆安全防控策略措施为重点，细化制定车辆夏防服务保障工作方案，明确车辆安全管控措施、工作任务、检查标准、讲评考核等夏防具体措施共43项，严格按要求将各项工作落实、落细，确保取得实效。“我们车间在执行过程中，充分结合日常保养和小分队上路保障服务巡查的方式，结合治本攻坚三年行动工作要求，提前组织对涉及季节特点的车辆安全风险隐患进行检查，重点关注车辆‘四漏’治理、‘三电’温度和电压信号监控、散热冷却系统运行、车厢密封绝缘检测、空调设施开机保养、轮胎换季检查更换等夏防重点项目的管控措施落实效果，重点做好汛期车辆绝缘检测和夏防物资供应储备等工作，有序推进夏防首轮机电车辆安全普查。”保修分公司三车间相关负责人介绍。据悉，保修分公司根据夏防重点项目治理要求，通过专业抽查、车间检查、专项稽查等方式，对夏防期间车辆保后质量、保后清洁、生产秩序和车辆安全风险隐患治理情况进行综合检查和跟踪监控，重点加强对通学公交车辆服务保障、重点总成等领域安全风险的跟踪分析，及时采取应对措施，确保车辆夏防各项任务措施落实到位，全力保障市民安全、舒适、便捷出行。编辑 刘倩 校对 张彦君
金蝉玉叶是南京博物院的镇院之宝之一，是500年前贵族女子发髻上的一件时尚单品。在《玉润中华――中国玉器的万年史诗图卷》大展上，它也是“网红文物”之一。形神毕肖、金光闪耀的蝉栖憩在玉叶上，它嘴巴微张好似在奏鸣，玉叶叶脉分明，细薄呈凹弧状，经鉴定金蝉含金量达到95%，而蝉翼厚度仅为0.2毫米，工艺精致且繁复。
假期消费是观察经济活跃度的直观窗口。4月份清明假期期间，全国国内旅游出游1.19亿人次；国内游客出游花费539.5亿元；“五一”假期，全国国内旅游出游合计2.95亿人次，同比增长7.6%，按可比口径较2019年同期增长28.2%；国内游客出游总花费1668.9亿元，同比增长12.7%，按可比口径较2019年同期增长13.5%。