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龙墨介绍称,刚开始的“助残”,解决的是残疾人最基本的生存和生活问题。随着社会经济的发展,残疾人的生存生活状况得到极大改善,残疾人救助已从最初的解决温饱到解决其康复、教育、就业、文体活动等更高层次的需求。比如今天的全国助残日公益徒步活动,就旨在呼吁更多的残疾人朋友走出家门,拥抱世界,并倡导全民参与、人人公益。

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根据“早介入早发现”“防止因病致残致障”原则,厦门市残联邀请福建省医科大学附属第一医院神经内科罕见病医学团队,为105名不明原因致残的残疾人进行罕见病基因筛查;同时,收集77种已研发的罕见病治疗药物,现场给予诊疗意见。这是全国首次针对罕见病领域的前沿性探索,也是为更多罕见病患者争取诊疗时间的有效探索。

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