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“罕见病”是发病率极低、患病总人口数极少的疾病。很多罕见病面临着无药可用的难题。“企鹅宝宝”“握焰求生者”“被呼吸机困住的人”“黏宝宝”分别代表着戈谢病、法布雷病、庞贝病、黏多糖贮积症I型(MPS I)患者。目前，中国国内这些疾病确诊患者人数最少的仅数百人，是罕见病中的罕见病，即“超罕见病”，治疗负担很重。
从个人经历出发，中华文明第一次给我留下的深刻印象也来自于博物馆。1988年，中国的秦始皇兵马俑在匈牙利国家博物馆展出，当时我还是个小孩子。那次展览不仅是我和中国文物的第一次近距离接触，也在匈牙利引起了轰动，许多匈牙利人都曾去观展。该展览可能是匈牙利国家博物馆迄今为止人流量最大的展览。这一展览也引发了匈牙利人对中华文明的兴趣。
山西深入实施科教兴省、人才强省、创新驱动发展战略，围绕能源革命、先进制造、未来产业、绿色低碳发展等，积极布局攻关一批关键共性技术、前沿引领技术、现代工程技术、颠覆性技术，不断加强科技创新特别是原创性、颠覆性科技创新，加快培育发展新质生产力的新动能，构建以先进制造业为支撑、体现山西特色优势的现代化产业体系。同时充分激发各类经营主体的内生动力和创新活力，着力打通束缚新质生产力发展的堵点卡点，推动形成与发展新质生产力相适应的新型生产关系。
跨国医疗健康企业副总裁、大中华区商务解决方案总经理邵文斌直言：“就医保准入来看，罕见病药品的成功率近年来有显著提升，2023年医保目录有15款罕见病药物被纳入。对于价值较高的罕见病药物支付标准，制药企业与医疗保障决策者之间仍存在分歧，主要表现在罕见病药物高人均研发成本导致的高价格以及‘理论患者数’转换成‘实际用药人数’时的不确定等现状。医疗保障的可持续，需要基本制度在多层次医疗保障体系中的角色从‘主导’向‘牵头’转变，引入多元化支付以提升总体保障能力，基本制度界定保障范围，非基本制度提高保障待遇。”