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  • “罕见病”是发病率极低、患病总人口数极少的疾病。很多罕见病面临着无药可用的难题。“企鹅宝宝”“握焰求生者”“被呼吸机困住的人”“黏宝宝”分别代表着戈谢病、法布雷病、庞贝病、黏多糖贮积症I型(MPS I)患者。目前,中国国内这些疾病确诊患者人数最少的仅数百人,是罕见病中的罕见病,即“超罕见病”,治疗负担很重。

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    据了解,中国龙舟公开赛创办于2011年,是目前国内竞技水平最高、受关注度最高、群众参与面最广的顶级龙舟赛事之一。作为“中国龙舟之乡”的清远,传承着划龙舟、看龙舟、爱龙舟的民俗文化,其中“三人燕尾龙舟”“白庙疍家游龙”入选广东省级非遗。“三人燕尾龙舟”是岭南龙舟文化中的独特元素,传承至今已有500余年历史。

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